У каждого 25 человека есть поломки в гене. Узнай подробности на конференции по муковисцидозу

Приглашаем журналистов 14 и 15 мая принять участие в открытии Международной Конференции по муковисцидозу «Генетика, Диагностика, Осложнения, Реабилитация», с участием спикеров из 8 стран Европы и участников из 50 регионов России.

Мероприятия проходят при участии Комитета по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга, при поддержке Минздрава РФ, а также с участием CF-Europe.

В Санкт-Петербурге мероприятие подобного масштаба проходит впервые. Приезжает более 50 участников конференции из 8 стран Европы, доктора из порядка 50 регионов России, ведущие зарубежные специалисты по муковисцидозу из Израиля, Италии, Франции, Чехии, Ирландии, Англии, Бельгии, Нидерландов – пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, врачи ЛФК и др.

Исключителен формат мероприятия, он включает в себя одновременно и практическую обучающую часть – «Школа муковисцидоза» и теоретическую дискуссионную часть – «Конференция». Финансовую поддержку в проведении события оказывает Благотворительный фонд «Острова», помогающий больным муковисцидозом.

Место проведения: Отель Сокос Олимпия Гарден (Sokos Hotel Olympia Garden)

Санкт-Петербург, Батайский пер. 3 (ст. метро «Технологический институт»)

Дата проведения: 14,15,16 мая 2015.

Время проведения: с 09.00 до 17.00, предусмотрены кофе-брейк и обед.

Аккредитация журналистов только на 14 и 15 мая 2015.

В ходе мероприятий будет предоставлена возможность провести краткое интервью с ведущими зарубежными и российскими докторами, специалистами в области муковисцидоза (МВ):

• Вице-президент Европейской организации пациентов с муковисцидозом - Жаклин Ноордхоек;

• Доктор Барух Морис Ассаэль, Директор центра муковисцидоза, Верона, Италия;

• Доктор Анна Мунк, Директор педиатрического центра МВ, Париж, Франция;

• Орлов Александр Владимирович, руководитель Центра МВ, ДГБ №4, СПб

• Степаненко Татьяна Александровна, зав.отделением пульмонологии, ГМБ №2, СПб

Муковисцидоз или кистозный фиброз – редкое, но часто встречающееся генетическое заболевание. В России проживает от 3000 до 6000 пациентов с муковисцидозом, в каждом регионе страны от 20 до 100 пациентов.

Для муковисцидоза характерно поражение желез внешней секреции, тяжёлые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Прогноз при муковисцидозе до настоящего времени остаётся неблагоприятным. Летальность составляет 50-60%. Поздняя диагностика заболевания и неадекватная терапия значительно ухудшают прогноз. Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США – 48 лет, а в России – 22-29 лет.

Организаторы:

Комитет по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга, Европейская организация пациентов с МВ (CF Europe), «Северо-Западный ГМУ имени И.И. Мечникова» Минздрава России, НИИ пульмонологии ГОУ ВПО СПб ГМУ им. академика И.П. Павлова, СПб ГБУЗ Больница Святой Ольги, СПб ГБУЗ «Городская многопрофильная больница №2», НП «Организация помощи больным муковисцидозом», г. Санкт-Петербург, Благотворительный фонд «Острова».